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Doenças raras. Vacinar contra a indiferença


Ignorância do Doenças raras, a falta de apoio e a indiferença de muitas pessoas em relação ao problema das patologias raras afetam diretamente os afetados por Doenças Raras em todo o mundo.

Para conter esta situação, e por ocasião da celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, queremos aderir ao slogan da campanha FEDER: Vacinar contra a indiferença.

Essa indiferença é justamente o que sofrem as pessoas com essas 'doenças raras', que se caracterizam por condições de baixa prevalência, ou seja, afetam menos de 1 em 2.000 recém-nascidos. Hoje, cerca de 8% da população mundial sofre de uma 'doença rara'. A maioria dessas doenças raras é difícil de diagnosticar e acompanhar.

Uma percentagem importante destas doenças é de origem genética, são, por exemplo, os chamados 'erros inatos do metabolismo', que incluem mais de 500 doenças raras bem definidas; outros são autoimunes, tóxicos, infecciosos, malformações congênitas, cânceres, etc. Além disso, as doenças raras distinguem-se por terem outra característica comum, ou seja, serem potencialmente fatais ou incapacitantes a curto ou longo prazo. Por isso, muitas associações convocam em uníssono uma abordagem global com esforços especiais e combinados, evitando a morbidade e mortalidade prematura com melhora da qualidade de vida.

Não podemos fazer nada, nada mais, enquanto nem eu nem o meu nos tocam ... são alguns exemplos de atitudes que imobilizam o progresso da ciência e de outros setores diante desse problema, causando 76 por cento das pessoas, entre as quais estão muitas crianças, já que muitas delas são genéticas, com essas patologias se sentem discriminadas por causa de sua doença.

Para pôr fim a esta 'epidemia de indiferença', o FEDER, em colaboração com a Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) e outras organizações de Doenças Raras, apelam a medidas urgentes para melhorar a vida das pessoas afectadas. O objetivo é posicionar as doenças raras como uma prioridade social e de saúde. A razão é que a falta de informação e o desconhecimento social sobre estas doenças fazem com que o diagnóstico médio destas patologias seja de 5 anos ou que 35 por cento das mortes de crianças menores de um ano sejam devidas a estas patologias.

Marisol New. Editor do nosso site

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