Síndrome de Down

Síndrome de Down de A a Z


A Fundação Catalã de Síndrome de Down (Espanha) oferece aos pais de crianças com síndrome de Down informações sobre os problemas de saúde e desenvolvimento de seus filhos, com a publicação do livro "Seu filho com síndrome de Down de A a Z .

Trata-se de uma 'Um guia prático para pais sobre os aspectos médicos da síndrome de Down'. Um livro muito completo e adaptado à linguagem dos pais.

Na Espanha, existem hoje 35 mil casos de crianças com síndrome de Down. Há cerca de 25 anos, essas crianças não recebiam cuidados médicos ou educacionais. Eles foram simplesmente abandonados e permaneceram "no armário" de muitas casas. Eles quase não eram vistos nas ruas. Eles não foram a escolas, ou a parques públicos e outros lugares.

Hoje, felizmente, sua realidade mudou. Eles moram com outros filhos, estudam e já ocupam um lugar na sala de aula da universidade, e até um emprego. Hoje, 108 pessoas trabalham na Fundação. 40% das crianças com síndrome de Down nascem com doenças cardíacas e até os cinco anos pegam mais resfriados e otites, embora isso não as impeça de serem tratadas por nenhum médico. A superproteção os anula. Eles precisam levar uma vida autônoma como qualquer outra criança.

Segundo a Fundação, que é uma das primeiras a ter um centro médico de Down na Espanha, não há outro escrito sobre o assunto para pais de crianças com síndrome de Down tão completa. Para adquirir o livro, eles deverão entrar em contato com a Fundação.

Há cerca de 30 anos, as crianças com síndrome de Down tinham um prognóstico muito pessimista e limitado. Hoje sua expectativa de vida gira em torno de 60 anos. Os avanços médicos foram definitivos. Muitos tópicos e imprecisões sobre os problemas e doenças que podem afetar as crianças com síndrome de Down têm sido disseminados, oferecendo informações inadequadas, por vezes geradas pela confusão com os aspectos constitucionais da síndrome.

Essas crianças apresentam as mesmas doenças que qualquer outra da mesma idade e, embora possam ser mais predispostas a algumas delas, em outras o são menos; e seu tratamento é o mesmo e pode até ser mais satisfatório e eficaz.

Este livro é destinado a pais de crianças com síndrome de Down. A intenção é oferecer-lhe um primeiro enfoque objetivo e prático aos problemas de saúde, comportamento ou desenvolvimento que seus filhos possam apresentar. Estruturado em capítulos curtos, começa com um lembrete sobre genética e síndrome de Down, continua com uma apresentação alfabética dos aspectos médicos e termina com um anexo que inclui o Programa de Saúde e as tabelas de crescimento do Centro Médico de Down (CMD ) da Fundació Catalana Síndrome de Down.

Mais de 30 especialistas do CMD e de hospitais universitários credenciados da Catalunha e do Equador colaboraram em sua redação.

Fonte consultada:
- Fundação Catalã de Síndrome de Down - www.fcsd.org

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