Doenças infantis

Doenças raras também afetam crianças


Da Progeria (a doença de Benjamin Button), apenas 250 casos são conhecidos no mundo. O corpo da criança envelhece rapidamente. Sua expectativa de vida não ultrapassa 21 anos. Mas existem muitas outras doenças estranhas: Neurofibromastose, Atrofia Muscular Espinhal Infantil, Sanfilippo... Estima-se que existam cerca de 8.000 doenças raras em todo o planeta, das quais quase nada se sabe.

28 de fevereiro é comemorado em todo o mundo Dia das Doenças Raras. São principalmente doenças genéticas (em 80% dos casos), afetando 8% da população mundial. 50% são crianças. Eles nascem com uma mutação em um de seus genes. Uma mutação estranha e diferente que deixou cientistas de todo o mundo desorientados.

Viver com uma doença rara é difícil por si só. Não só pelos sintomas, pela dor ou pelas consequências físicas que acarreta. Mas por falta de informação, cuidado e incompreensão. Quando também é uma criança que sofre, a gente sente que a doença é mais cruel. Como é possível uma criança envelhecer repentinamente? Isso tem ossos frágeis como vidro? Isso não pode sair de uma bolha?

Existem doenças raras incríveis. Alguns são únicos, como aquele que impede Landon Jones de 12 anos de comer ou beber, porque nunca senti a sensação de fome ou sede. Sua doença ainda não tem nome. Ou aquele que faz com que Ari, uma criança indonésia, tenha "listras" como crostas por todo o corpo.

oFederação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) pede ajuda. Ajude a investigar. Ajude a melhorar a qualidade de vida de todos esses pacientes, para não se sentirem invisíveis. Para não cair na indiferença. Ajude a treinar mais médicos para investigar cada uma dessas minúsculas gotas de água no meio do oceano.

o250 milhões de pessoas afetadas por alguma doença rara em todo o mundoeles gritam silenciosamente. E através de suas mãos, erguidas, eles pedem outras mãos para ajudá-los. Este é o vídeo, comovente, vingativo e lindo, que busca comover o coração de todos:

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Vídeo: Conheça as doenças comuns que se manifestam logo cedo em crianças (Junho 2021).