Doenças infantis

10 doenças raras que afetam crianças


O que são doenças raras? São aqueles que apresentam baixa incidência na população, ou seja, afetam um número muito limitado de pessoas. Uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 pessoas em cada 10.000 habitantes.

Embora poucas pessoas sofram de uma doença rara específica, muitas são consideradas como tal, na verdade, de acordo com o Organização Mundial de Saúde, existem cerca de 7.000 doenças em todo o mundo que afetam 7% das crianças e adultos em todo o mundo.

A angústia dos pais de crianças com doenças raras é grande, pois há poucos tratamentos ou pesquisas para eles e às vezes tendem a ficar isolados. No entanto, 'eles devem tentar se conectar com outras pessoas', diz Paloma Tejada, diretora de comunicações da Organização Europeia para Doenças Raras (EURORDIS), uma aliança de organizações de pacientes e pessoas ativas no campo das doenças, não governamentais e liderada por os pacientes.

Você conhece alguma doença rara? Esta é apenas uma pequena lista com 10 deles que geralmente afetam a criança desde antes do nascimento, portanto, têm um componente genético:

1. Síndrome de Moebius
Os nervos cranianos não estão totalmente desenvolvidos. Esses nervos são responsáveis ​​por piscar, movimentos laterais dos olhos e expressões faciais, causando paralisia do rosto. Isso causa baba, dificuldades de fala e problemas de pronúncia.

2. Síndrome de Gilles de la Tourette
É conhecido como tique nervoso e as crianças que sofrem dele fazem movimentos musculares rápidos e involuntários e produção involuntária de ruídos e palavras.

3. Síndrome de Aase
É hereditária e se caracteriza por anemia causada por alteração da medula óssea e associada a malformações articulares e esqueléticas.

4. Hemofilia
É uma dificuldade para o sangue coagular. As crianças que sofrem com isso herdaram de seus pais e não há cura para isso, embora os cuidados e atenção constantes lhes permitam levar uma vida normal.

5. Fibrose cística
É uma doença crônica e hereditária que afeta as glândulas produtoras de secreções externas e causa espessamento do muco e obstrução dos tubos que o transportam. Os pulmões, o sistema digestivo, o fígado, o pâncreas e o aparelho reprodutor são os órgãos mais prejudicados por esse aumento da viscosidade.

6. Albinismo
É devido a defeitos na síntese e distribuição da melanina. É caracterizada pela despigmentação da pele, íris e retina. São crianças que não têm pigmentação nos cabelos nem nos olhos.

7. Síndrome de Prader Willi
Está presente desde o nascimento e afeta muitas partes do corpo. Crianças com ele são obesas e têm baixo tônus ​​muscular. Também afeta a capacidade mental e as glândulas sexuais que não produzem hormônios.

8. Síndrome de Rett
Acomete principalmente meninas e se manifesta durante o segundo ano de vida. Mostra um atraso na aquisição da linguagem e coordenação motora.

9. Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria
É uma doença genética rara caracterizada pelo envelhecimento acelerado das crianças. As crianças nascem saudáveis, mas em poucos meses a doença mostra seu lado, dando à criança a aparência de um velho.

10. Hidrocefalia
O líquido cefalorraquidiano se acumula no crânio e aumenta a pressão sobre os tecidos cerebrais. Isso torna a cabeça maior do que o normal.

Fonte: Orphanet, FEDER e WHO

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