Síndrome de Down

O que meu irmão com síndrome de Down me ensina todos os dias


Desde 2012, todo dia 21 de março o Dia mundialSíndrome de Down uma data com a qual queremos dar visibilidade às pessoas com esta doença genética para que tenham as mesmas oportunidades de usufruir de uma vida plena que o resto da sociedade. No Guiainfantil.com queremos apoiar este dia e o fazemos da melhor maneira que podemos, dando-lhe uma voz. Este é o testemunho de Cristina, uma jovem de 23 anos com um irmão com síndrome de Down.

Eu sou Cristina, a mais velha de três irmãos. Tenho 23 anos, Pablo, o do meio (20 anos), e Arturo, o pequeno (15). Não sei se sempre quis ter um irmão ou irmã mais novo, porque tinha apenas 2 anos e meio quando o Pablo nasceu, mas imagino que seria muito legal poder brincar com alguém todos os dias e com certeza vê-lo como um boneco novo. E assim receberei meu irmão Pablo, um menino com síndrome de Down.

Meus pais ouviram a notícia quando ele nasceu. Três semanas antes do parto, os médicos viram que ela tinha um problema intestinal e disseram-lhes que havia a possibilidade de ela ter feito uma trissomia, mas não foi confirmada até que ela chegasse a este mundo.

Não me lembro de nada porque era muito jovem, mas meu pai diz que naquele momento o mundo caiu sobre ele, que dentro de toda a sua ignorância e ignorância foi uma queda tremenda. Ele diz que todos deram seu apoio, como se fosse uma notícia catastrófica, e ele agora, com muita sabedoria, diz que o apoio tinha que ser dado a Pablo, que é ele quem suporta todos os dias todos aqueles olhares estranhos e cheios de ignorância.

Como explicar tudo isso para uma menina tão pequena? Minha mãe tinha uma história com uma família de coelhos em que havia um que nasceu azul. Todos o amavam, mas ele era diferente, e foi assim que me fizeram entender que meu irmão era diferente, Pablo era um coelho azul.

Para nós, Pablo tem sido o motor do que somos agora. Ele é a tranquilidade e o Feng-Shui da casa. Ele é uma nova filosofia, ideologia e atitude. É uma mudança radical, sempre para melhor. Ele é cada uma das minhas cartas de motivação para os empregos a que me inscrevo, é a minha forma de ver a vida, porque sempre digo isso: se ele não fosse quem é, eu não seria quem sou.

E assim conheço meus pais, meus avós, seus amigos, meus, meu outro irmão ... todo mundo !!! Ele me ensinou o esforço que as coisas exigem, para lutar pelo que você quer, que desistir não é uma opção. E eu sei que parece muito bom, mas não muito credível, mas é assim que as coisas são, e é isso que mais gosto nele.

A primeira vez que percebi que tinha esses valores em casa foi um dia em que fiz um exame de história no dia seguinte. Sempre fui uma pessoa de ciências, então estudar história era frustração após frustração e realmente querer jogar a toalha.

Era hora do almoço e todos descemos para comer. Pablo começou a descascar uma laranja de sobremesa, ficou dez minutos tentando sem parar! até que todos nós começamos a dizer a ele como fazer, dando-lhe conselhos e, claro, ele ficou sobrecarregado. Ele foi embora, mas no dia seguinte já sabia como descascar uma laranja. Acho que, nas mesmas circunstâncias, não teria conseguido. E foram todos aqueles valores que falo no início do parágrafo, com nome e apelido e dentro da minha casa.

Com o passar dos anos você entende tudo isso, mas quando eu era mais jovem isso me custou mais. Tínhamos apenas dois anos e meio de diferença (quase 3), então quando éramos crianças brincávamos muito juntos. Eu adorava brincar de ser seu professor e explicar coisas sobre a escola e até ajudá-lo a fazer o dever de casa. Já chorei muito vendo que ele não me entendia, fui tomada pela frustração de querer com todas as minhas forças que ele entendesse naquele momento, mas continuei tentando até conseguir.

À medida que crescemos, cada um vai tornando a sua vida mais independente, como é normal. Ainda assim, falamos sobre meninas, meninos, amigos e namoradas, pedimos conselhos uns aos outros, dizemos coisas um ao outro e nos preocupamos um com o outro. Eu não estou constantemente em cima deleComo algumas pessoas podem pensar, você não precisa nem quer isso. Conversamos quando temos vontade, dizemos um ao outro o que é bom para nós e gritamos um com o outro quando chega a hora.

Mas Arturo também está em casa. É verdade que ele está conosco há mais anos, mas ele também passou por essa mudança e é uma pessoa realmente incrível. Eu vi sua evolução e me lembro dela porque ela era mais velha. Foi uma fase muito longa de ciúme, de exigir atenção, de dizer 'Por que o Pablo isso e eu não?'. Então veio outro momento, aquele em que íamos juntos a todos os lugares.

Antes eu saltava mais para certos comentários, agora só acho que é a ignorância de não ter alguém tão especial por perto. Agora posso ignorar, mas antes não era assim. Inúmeras vezes eles olharam demais para nós na rua, riram ao passar ou fizeram algum comentário para mim sem saber que meu irmão tinha síndrome de Down.

Há uma situação em particular que nunca esquecerei. Ele teria 9 anos e estávamos em um estádio comemorando o aniversário de um dos meus amigos, então éramos um pequeno grupo de uns 8 ou 9. Lembro que o Pablo estava subindo nos slides (ele era mais lento que os outros e os outros Costumávamos nos revezar para ajudá-lo) quando alguns garotos que tinham cerca de 12 anos mexiam com ele porque ele era lento e não os deixava passar. Eles começaram a brincar e rir dele!

Meu sangue ferveu e eu os enfrentei para detê-los, mas é claro, eles eram mais velhos, então começaram a rir de mim também e a hesitar. Naquele momento todos nós recorremos a eles para defender o Pablo (meu irmão) e foi um dos momentos mais bonitos da minha vida. Todos nós sorrimos e nos parabenizamos por nos apoiar!

Já quando fiquei mais velha, também fiz um comentário que dói, mas tenho uma resposta muito internalizada: "Espero que um dia você tenha a oportunidade de conhecer meu irmão." E é o que tenho a dizer a todos os leitores deste artigo, não tenham medo do que nos parece diferente porque é realmente especial.

Tive muito contato com pessoas com síndrome de Down, como voluntária, com amigos do meu irmão, e realmente devo dizer que são um pouco de luz no seu dia a dia. Cada um é o que é com suas características, mas todos coincidem naquela pureza que o faz sentir-se verdadeiramente humano.

Eu pediria à sociedade que facilitasse o caminho para todas essas pessoas que são ou se sentem diferentes. Todo mundo, em algum momento de nossa vida, se sente mal quando queremos seguir o caminho não convencional, certo? Se entendermos o que é se sentir diferente, eliminaremos essa palavra e esse sentimento de nossas vidas para sempre.

Vamos facilitar a diversidade e, acima de tudo, curti-la e deixar o resto curtirn Porque nesse contexto, o que ele conquista também é gigantesco: ser mais um.

Autor: Cristina Barrena García.

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